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我觉得提高公众科学素养的任务非常重，所以我要做直播，一方面是因为我必须找到一个简便的、可持续的商业模式，让攻克渐冻症的事业能够持续下去，持续为之输血；另一方面，我想把这个直播间做成科学直播间，讲科学，普及科学，让所有人都注重科学，热爱科学，在全社会形成更好的科学氛围。
蔡磊
蔡磊
渐冻症抗争者

蔡磊，男，1978年5月出生于河南省商丘市，毕业于中央财经大学，中国电子商务领域电子发票的推动者，渐冻症抗争者、连续创业者，京东集团原副总裁，现任北京爱斯康医疗科技有限公司董事长、“互联网 + 财税”联盟会长。

第三步，我开始自己做研究，并找科学家合作，我组建了一个有15位信念坚定的科研团队，每天从全世界的基础研究成果中去寻找可能攻克渐冻症的路径。目前，我们每天可以查阅1000篇论文，一年就有36万篇，但我觉得速度还不够快，我希望可以研究150万篇顶级期刊的论文。
蔡磊名人名言哲理格言警句语录
蔡磊

在找科学家合作的过程中，我发现他们缺少资金和资源，所以我需要找融资。我在互联网行业参与的融资不下百亿人民币，我以为自己可以轻松拿下十亿，但我发现我错了，因为这个领域不符合投资逻辑。为了解决资金的问题，我自己捐钱，同时我也希望吸引爱心人士一起参与，所以我在去年发起了“冰桶挑战”，陆续参与建立了4个公益基金，其中包括1个慈善信托。
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蔡磊

接下来是药物研发。发现一个新药之后，需要做动物实验，动物实验的效率很低，成本高昂，因为缺少动物，而且培养实验动物需要几个月。为此，我搭建了最大规模的渐冻症动物实验基地，我们最多有1500只渐冻症老鼠同步接受药物实验。
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蔡磊

接着是临床招募，这是罕见病药物研发过程中最大的问题，多数患者并不符合入组条件，在100个报名者中，可能只有不到10个人符合标准，有的罕见病药物国外临床招募4年，都招不到合适的病人，最后被迫停止。所以我搭建了一个能够高效进行临床招募的数据平台，以小时为单位来招募人。目前，通过这个平台，2个小时可以精准招募到700人。
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蔡磊

我自己也参与临床试验，用动物实验验证过新药的安全性后，我就首先在自己身上试。很多人问我，试过那么多款药，有没有已经能够延缓或者阻止病情的药？我必须说，我不能确定，因为仅通过我的个案无法得出结论，需要大样本来检验。我印象中，2020年，我大剂量地服用了一款药，半年后停止了，因为觉得病情还在发展，但后来发现，那半年是发展比较慢的。有可能已经存在可以延缓病情的药了，但这只是猜测，我不想误导大家。
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蔡磊

再往后是药效评价阶段，传统的药效评价需要一个月的时间，我搭建了一个以天为单位来工作的药效评价系统，甚至以小时为单位包括夜晚持续不断地对患者的身体进行评估评测。
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蔡磊

最后还有一个很大的问题，就是没有科研样本，对于渐冻症等神经系统疾病的研究来说，活体是无法进行直接进行基础研究的，人体组织标本是最重要的科研样本，所以我要建立世界上最大的渐冻症科研样本平台。大家都知道，我宣布捐赠自己的遗体，并呼吁病友和我一起，目前已经有约1000位渐冻症患者加入了这个行动，这个月去世了10位志愿者，其中有5位捐赠成功。我还在推进一个技术在渐冻症研究中的使用，就是iPS，即人体的体外细胞模型，这个项目也已经启动了。
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蔡磊

其实我已经生活完全不能自理了，连手机屏幕都点不了，但我现在每天还要工作16个小时，这是一种常态，过去我也是这样，我40岁之前都是单身，工作二十年，基本没有休过年假，甚至连结婚都没有休过婚假，我也是这样一个执着和拼搏的人。
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蔡磊

中国的渐冻症病友里，比我有钱的人也不少，但是几乎都不愿意全力以赴支持攻克渐冻症的事业，有一个矿业老板病友曾经对我说：“蔡磊，你要把药拿出来，价格100万的，我可以花1000万买，但是你要我投资药物研发，我不参与。”
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蔡磊

不仅仅是患者，目前社会依然缺乏重视科学、支持科研的良好氛围，大家较多关注娱乐，关注一些可以快速挣钱的行业，没有真正沉下心来去思考关乎人类福祉基础的事情。毫无疑问，人类进步的基础是科学进步，但现在中国的科研人才非常匮乏，我希望有资源、有能力的人去从事科学、支持科学。也并不是只有国家才应该推动科学的进步，每个人都应该为此而努力。关注病人，关注科学，就是救自己，因为每个人都会成为病人。
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蔡磊

我觉得提高公众科学素养的任务非常重，所以我要做直播，一方面是因为我必须找到一个简便的、可持续的商业模式，让攻克渐冻症的事业能够持续下去，持续为之输血；另一方面，我想把这个直播间做成科学直播间，讲科学，普及科学，让所有人都注重科学，热爱科学，在全社会形成更好的科学氛围。
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除了搭建直播间可持续的商业模式，今年年初起，我开始加快招募和培养接班人，启动遗体捐赠，让夫人转变事业重心，以及建立像诺贝尔奖一样永续存在的慈善信托。也许你可以猜到，我正在规划自己死了之后的事情。其实我从年初就知道，几个月之后，我就会丧失工作能力，我的双手已经不能工作，腿部肌肉也开始萎缩，要坐轮椅，紧接着球部（指延髓控制的肌肉，延髓居于脑的最下部，与脊髓相连。渐冻症累及球部会导致构音不清，吞咽困难，咀嚼无力等症状。）也开始出现问题，目前想把脖子抬起来也逐渐困难。我知道留给我继续全力拼搏和工作的时间只有一年左右，所以我必须把一年之后的事情全部交代完毕。我之前说，我要打光我所有的子弹，其实我的子弹已经快打光了，现在是要去继续制造子弹。
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蔡磊

生命中的每一个挑战都是一个机会,让你成为更好的自己。

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蔡磊

让我们面对生活中的一切困难和挑战,并积极寻求解决方案。

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新的一天代表着全新的开始,我们有机会去改变自己和未来。
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人生没有终点，只有更高的起点。
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尼采说，当一个人不知道他的路会把他引向何方的时候，他已经攀登得比任何时候更高了。
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哪怕有人关注到了，献出爱心，通常也不会为此驻足，毕竟每个人都有自己的功课要做，有自己的山要翻，都在狼狈应战生活考官随机抛来的一道又一道难题。
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罗曼·罗兰在《米开朗琪罗传》中写道：“世界上只有一种真正的英雄主义，那就是看清生活的真相之后，依然热爱生活。”
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健康、亲情和爱要比成功、名利更重要。
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抚育后代，繁衍生命，是基因的延续，而在精神和个人价值上的创造，则是一种生命的延续。
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