「这几年怀疑我的人很多，都觉得我在做一件不可能的事情，但我不这么认为，我觉得渐冻症一定有希望被攻克，只是希望大小的问题，我相信我能把这个希望不断地扩大。我从2019年11月开始做这件事，半年后，我就知道了自己在倒下前要做哪些事。」- 蔡磊经典语录

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这几年怀疑我的人很多，都觉得我在做一件不可能的事情，但我不这么认为，我觉得渐冻症一定有希望被攻克，只是希望大小的问题，我相信我能把这个希望不断地扩大。我从2019年11月开始做这件事，半年后，我就知道了自己在倒下前要做哪些事。

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后来我跟夫人描述这个“酷刑”，她心疼地说：“可怜的紫薇。”可人家容嬷嬷扎紫薇的针也不带电啊！
蔡磊 蔡磊
当你想要动员其他人时，不要一味地表达你需要什么，而是要强调你能为他提供什么—这是我在社会上打拼这么多年深切领悟的一个道理。你带给对方价值的多寡，才是决定你能否吸引到资源的关键。大到国际关系、企业合作，小到日常交友谈恋。
蔡磊 蔡磊
一年多的时间，我的人生像过山车，而且是台失控的过山车，从海平面冲上珠穆朗玛峰，又急转直下，直抵马里亚纳海沟。如果一直是前40年的单身状态，面对这个病，我大概会更坦然一些。然而见过光明的人便不能再忍受黑暗，见过幸福的模样便会对庸常的日子越发绝望。我甚至怀疑老天爷的恶意：它给了你一张幸福体验卡，却突然通知你，试用时间已到，且无法续时。
蔡磊 蔡磊
罗曼·罗兰在《米开朗琪罗传》中写道：“世界上只有一种真正的英雄主义，那就是看清生活的真相之后，依然热爱生活。”
蔡磊 蔡磊
我是一个业界人士，从事和科学完全不相关的工作，但确诊渐冻症后的这三年，我全身心地投入科学研究，所以要谈科学也不违和。
蔡磊 蔡磊
生命中的每一个挑战都是一个机会,让你成为更好的自己。
蔡磊 蔡磊
我觉得，作为世界五大绝症之首的渐冻症，既然选择了我，我就选择应战。也许我会倒在这个对手面前，但只要我们不认输，这战斗就不会停止。我相信人类终有一天，会把渐冻症从绝症的世界中抹去。
蔡磊 蔡磊
构建美好的人生，需要善待自己，包容自己，也需要认真地对待自己的梦想。
蔡磊 蔡磊
之前京东还有一个政策：凡是在京东工作满5年的员工，如果遭遇重大疾病，公司都将承担其全部医疗费用。刘总的原话是：“我们大部分的员工都是一线的兄弟，都是家里的顶梁柱，一旦出事，整个家就毁了。我们希望所有的兄弟都好，但人生无常，公司要成为大家最后的依靠。”
蔡磊 蔡磊
父母都是穷人出身，在他们眼里，有一份稳定的工作、一项能够傍身的技能养活自己，不是很好吗？最终我还是服从了他们的意愿，科学家梦想破灭，还因此抑郁了三年。现实也容不得我继续抑郁，大三那年，年仅47岁的父亲去世，不仅让家里失去了顶梁柱，而且为了治病我们几乎花光了家里的所有积蓄。为此，赶紧毕业挣钱是我当时唯一的选择。
蔡磊 蔡磊
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但是在这里，真正属于我的世界只有脚下的小路那么宽。我一步也不会离开这条路。我从不曾需要多么宽阔的通道，能侧身而过就足够了。像鸟在天空侧身飞翔，鱼在大海里侧身遨游，我从来不曾渴望过全部的世界。我只是经过这个世界，去向的一个小小的所在。我只依赖熟知的事物而生活，我心有牵挂，不想迷路，不想回不了家。我在山野里，游荡在节制之中。但已经感到足够的自由。
李娟 李娟
表面看起来糟糕的事，本质上却往往并非如此。
塞涅卡 塞涅卡
我绝不坚信这个时代没有放之四海而皆准的正义和良善的价值观，它们不仅仅有，而且不是朝令夕改流动无常的，它们是稳定而永恒的。
亚历山大·索尔仁尼琴 亚历山大·索尔仁尼琴
我们根本没想到要怀疑或轻视“历史的启示”；历史就是我们的一切。
恩格斯 恩格斯
人人为我，我为人人。
列宁 列宁
你们从我这抢不走任何东西，如果一个人愿意给，那就谈不上抢。
塞涅卡 塞涅卡
时间对我说：你忘了我也没用，因为你想忘了的，与我无关。
王朔 王朔
这么长的离别早已把激情推到遥远而模糊的过去，再要这么激动，该有多荒唐。八年中还有什么不可能发生呢？各种各样的事件、变更、疏远、淡漠——这期间一定包罗了种种变化，还有对过去时光的忘却——这非常自然，而且肯定无疑。
简·奥斯汀 简·奥斯汀
人类最大的痛苦莫过于无法理解自己所承受的痛苦。
路易·阿拉贡 路易·阿拉贡
一个人，出生了，这就不再是一个可以辩论的问题，而只是上帝交给他的一个事实；上帝再交给我们这个事实的时候，顺便保证了它的结果。所以死不是一件急于求成的事，死是一个必然会将临的节日。
史铁生 史铁生
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但是在这里，真正属于我的世界只有脚下的小路那么宽。我一步也不会离开这条路。我从不曾需要多么宽阔的通道，能侧身而过就足够了。像鸟在天空侧身飞翔，鱼在大海里侧身遨游，我从来不曾渴望过全部的世界。我只是经过这个世界，去向的一个小小的所在。我只依赖熟知的事物而生活，我心有牵挂，不想迷路，不想回不了家。我在山野里，游荡在节制之中。但已经感到足够的自由。
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悲伤就是知识
拜伦 拜伦
但愿同入梦。
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我绝不坚信这个时代没有放之四海而皆准的正义和良善的价值观，它们不仅仅有，而且不是朝令夕改流动无常的，它们是稳定而永恒的。
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奇花与丽日争妍，翠竹共青天斗碧。
吴承恩 吴承恩
我们根本没想到要怀疑或轻视“历史的启示”；历史就是我们的一切。
恩格斯 恩格斯
大家礼义教子弟，小家凶恶训儿郎。
周希陶 周希陶
人人为我，我为人人。
列宁 列宁
真理就是自由人的祖国。真理不存在于丑化了的现实里。生命的第一个行动就是创造的行动。在争论中是不分高贵卑鄙，也不管称号姓氏的，重要的只是真理，在它面前人人平等。
罗曼·罗兰 罗曼·罗兰
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不是有希望才去努力，而是因为努力才看到了希望。
蔡磊 蔡磊
渐冻症抗争者
不是因为有希望才去努力，而是因为努力才看到希望，我不是鼓励盗版，但也并不是多么痛恨，因为好多人确实买不起，如果盗版能卖个10块、8块，让更多人看到，给他们一些鼓励，也是一件好事。
蔡磊 蔡磊
渐冻症抗争者
互联网的基因就是相信不可能，相信任何之前做不到的事情，别人认为不可能的事情都可以通过技术创新去实现，去创造。
蔡磊 蔡磊
渐冻症抗争者
什么是希望？彩虹有时会被狂风暴雨遮蔽，这时，我们可以点亮一盏灯，把光明照进暴风雨中，编织我们自己的彩虹。这就是希望。
蔡磊 蔡磊
渐冻症抗争者
最初的诞生，和最后的死亡一样，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一样，都会光照人间。
蔡磊 蔡磊
渐冻症抗争者
这个病如果没人做基础研究，就只能一直仍在那儿，中国有人口优势，也有病人优势，如果中国都不去做，那指望谁去做呢。
蔡磊 蔡磊
渐冻症抗争者
原来那个一次次推巨石上山的的西西弗斯在众人眼里不一定是勇士，也可能是个荒诞的小丑。
蔡磊 蔡磊
渐冻症抗争者
没有谁可以保持真正的清醒；不踩到生死边界，活的都是一场梦。
蔡磊 蔡磊
渐冻症抗争者
如果所有门都关上了，那就想办法穿过墙。而对我来说，如果所有门都关上了，我就撞破这扇门，砸开这堵墙。
蔡磊 蔡磊
渐冻症抗争者
在我心中，这个希望是万分之一和百分之一，甚至十分之一，都是一样的，我都会付出百分之百的努力。
蔡磊 蔡磊
渐冻症抗争者
生命，当然应当长寿而健康，但生命的厚度，不在长短，身体也不在好坏。那些能够克服自身障碍，给人类以巨大精神力量和希望的人，自己就有福了。
俞敏洪 俞敏洪
新东方教育集团创始人
人类进步的基础是科学进步。我希望有资源、有能力的人去从事科学、支持科学。并不是只有国家才应该推动科学的进步，每个人都可以为此而努力。关注病人，关注科学，就是救自己，因为每个人都要成为病人。
蔡磊 蔡磊
渐冻症抗争者
我是一个业界人士，从事和科学完全不相关的工作，但确诊渐冻症后的这三年，我全身心地投入科学研究，所以要谈科学也不违和。
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渐冻症抗争者
我从小是个科学迷，梦想成为科学家，但是我在大学时期没有走上科学之路。上世纪九十年代掀起了一股财经热，我父亲给我报了财经专业，我因此“抑郁”了三年。现在病了之后，我反而进入了梦想的行业。在这三年里，我接触了几百位科学家，走上了一条生命与时间赛跑的科学探索之路。
蔡磊 蔡磊
渐冻症抗争者
我也走过弯路，有一年多的时间，我和团队调研和接触了几百位自称能够治好绝症的民间“大师”，我也曾希望他们能拿出治好这个绝症的“奇方”，然而我发现自己被愚弄了，他们普遍没有科学思维和科学方法，只宣传自己治好了1个人，对死亡的99个人只字不提。对于科学研究来说，个体是没有意义的，甚至是没有相关性的，必须要有足够的样本量。
蔡磊 蔡磊
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如果不是因为得病，我不会知道，直到现在，打着中医幌子的巫医仍然在中国的民间大行其道，因此而受骗的人不计其数。这几年来，找我的仁波切、“王母娘娘”、“玉皇大帝”太多了，他们告诉我：“蔡磊，我一定能救活你。”我说：“中国有10万多名渐冻症病人，你为什么不救别人，只救我？我的事业是救活所有的人，如果你只能救活我一个人，我不觉得你是科学，我放弃你的治疗，我放弃我的生命，我有这个权利。”
蔡磊 蔡磊
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正是因为和这些人的接触，以及我和大量病友反复的试错甚至受骗，我意识到，生之路在于科学的进步。
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起初，我面临一个令人绝望的事实——近200年来，人类在渐冻症领域没有大的突破。因为没有科学的进步，所有的渐冻症病人就没有希望。但我不愿意放弃，住在北医三院的病房里，我一直在想我能做什么，一方面是为了我自己，另一方面是为了当时在医院里那些绝望无助的病友们。
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很多人知道我，是因为我是一个知名互联网企业的高管，但我其实还是个连续创新创业者。2013年6月，我帮助京东开具出中国内地首张电子发票，此后还推动了电子营业执照、电子印章、医疗大数据平台等项目的落地。
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坦白讲，我是一个自傲的人，但有傲骨，没有傲气。我想，我之前做过那么多国家级创新项目，能不能挑战一下攻克渐冻症？于是我就开始行动，就是这么简单。
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首先，到目前为止，渐冻症依然病因不明，所以我要研究具体病例。我了解到，医院之间存在数据藩篱，并且医院的数据不能覆盖患者病前病后尤其是诊断之后几年生存期的情况，因此，我需要创立一个渐冻症患者大数据平台。第二步，我建立了世界上最大的渐冻症患者群，希望在患者支持方面做一点贡献，目前群里已经可以触达一万多病友。
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第三步，我开始自己做研究，并找科学家合作，我组建了一个有15位信念坚定的科研团队，每天从全世界的基础研究成果中去寻找可能攻克渐冻症的路径。目前，我们每天可以查阅1000篇论文，一年就有36万篇，但我觉得速度还不够快，我希望可以研究150万篇顶级期刊的论文。
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在找科学家合作的过程中，我发现他们缺少资金和资源，所以我需要找融资。我在互联网行业参与的融资不下百亿人民币，我以为自己可以轻松拿下十亿，但我发现我错了，因为这个领域不符合投资逻辑。为了解决资金的问题，我自己捐钱，同时我也希望吸引爱心人士一起参与，所以我在去年发起了“冰桶挑战”，陆续参与建立了4个公益基金，其中包括1个慈善信托。
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接下来是药物研发。发现一个新药之后，需要做动物实验，动物实验的效率很低，成本高昂，因为缺少动物，而且培养实验动物需要几个月。为此，我搭建了最大规模的渐冻症动物实验基地，我们最多有1500只渐冻症老鼠同步接受药物实验。
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接着是临床招募，这是罕见病药物研发过程中最大的问题，多数患者并不符合入组条件，在100个报名者中，可能只有不到10个人符合标准，有的罕见病药物国外临床招募4年，都招不到合适的病人，最后被迫停止。所以我搭建了一个能够高效进行临床招募的数据平台，以小时为单位来招募人。目前，通过这个平台，2个小时可以精准招募到700人。
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我自己也参与临床试验，用动物实验验证过新药的安全性后，我就首先在自己身上试。很多人问我，试过那么多款药，有没有已经能够延缓或者阻止病情的药？我必须说，我不能确定，因为仅通过我的个案无法得出结论，需要大样本来检验。我印象中，2020年，我大剂量地服用了一款药，半年后停止了，因为觉得病情还在发展，但后来发现，那半年是发展比较慢的。有可能已经存在可以延缓病情的药了，但这只是猜测，我不想误导大家。
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再往后是药效评价阶段，传统的药效评价需要一个月的时间，我搭建了一个以天为单位来工作的药效评价系统，甚至以小时为单位包括夜晚持续不断地对患者的身体进行评估评测。
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最后还有一个很大的问题，就是没有科研样本，对于渐冻症等神经系统疾病的研究来说，活体是无法进行直接进行基础研究的，人体组织标本是最重要的科研样本，所以我要建立世界上最大的渐冻症科研样本平台。大家都知道，我宣布捐赠自己的遗体，并呼吁病友和我一起，目前已经有约1000位渐冻症患者加入了这个行动，这个月去世了10位志愿者，其中有5位捐赠成功。我还在推进一个技术在渐冻症研究中的使用，就是iPS，即人体的体外细胞模型，这个项目也已经启动了。
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其实我已经生活完全不能自理了，连手机屏幕都点不了，但我现在每天还要工作16个小时，这是一种常态，过去我也是这样，我40岁之前都是单身，工作二十年，基本没有休过年假，甚至连结婚都没有休过婚假，我也是这样一个执着和拼搏的人。
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中国的渐冻症病友里，比我有钱的人也不少，但是几乎都不愿意全力以赴支持攻克渐冻症的事业，有一个矿业老板病友曾经对我说：“蔡磊，你要把药拿出来，价格100万的，我可以花1000万买，但是你要我投资药物研发，我不参与。”
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不仅仅是患者，目前社会依然缺乏重视科学、支持科研的良好氛围，大家较多关注娱乐，关注一些可以快速挣钱的行业，没有真正沉下心来去思考关乎人类福祉基础的事情。毫无疑问，人类进步的基础是科学进步，但现在中国的科研人才非常匮乏，我希望有资源、有能力的人去从事科学、支持科学。也并不是只有国家才应该推动科学的进步，每个人都应该为此而努力。关注病人，关注科学，就是救自己，因为每个人都会成为病人。
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我觉得提高公众科学素养的任务非常重，所以我要做直播，一方面是因为我必须找到一个简便的、可持续的商业模式，让攻克渐冻症的事业能够持续下去，持续为之输血；另一方面，我想把这个直播间做成科学直播间，讲科学，普及科学，让所有人都注重科学，热爱科学，在全社会形成更好的科学氛围。
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除了搭建直播间可持续的商业模式，今年年初起，我开始加快招募和培养接班人，启动遗体捐赠，让夫人转变事业重心，以及建立像诺贝尔奖一样永续存在的慈善信托。也许你可以猜到，我正在规划自己死了之后的事情。其实我从年初就知道，几个月之后，我就会丧失工作能力，我的双手已经不能工作，腿部肌肉也开始萎缩，要坐轮椅，紧接着球部（指延髓控制的肌肉，延髓居于脑的最下部，与脊髓相连。渐冻症累及球部会导致构音不清，吞咽困难，咀嚼无力等症状。）也开始出现问题，目前想把脖子抬起来也逐渐困难。我知道留给我继续全力拼搏和工作的时间只有一年左右，所以我必须把一年之后的事情全部交代完毕。我之前说，我要打光我所有的子弹，其实我的子弹已经快打光了，现在是要去继续制造子弹。
蔡磊 蔡磊
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生命中的每一个挑战都是一个机会,让你成为更好的自己。
蔡磊 蔡磊
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让我们面对生活中的一切困难和挑战,并积极寻求解决方案。
蔡磊 蔡磊
渐冻症抗争者
新的一天代表着全新的开始,我们有机会去改变自己和未来。
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人生没有终点，只有更高的起点。
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尼采说，当一个人不知道他的路会把他引向何方的时候，他已经攀登得比任何时候更高了。
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渐冻症抗争者
哪怕有人关注到了，献出爱心，通常也不会为此驻足，毕竟每个人都有自己的功课要做，有自己的山要翻，都在狼狈应战生活考官随机抛来的一道又一道难题。
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罗曼·罗兰在《米开朗琪罗传》中写道：“世界上只有一种真正的英雄主义，那就是看清生活的真相之后，依然热爱生活。”
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🎲 随机 · 灵感闪现 ✨ 名言如星，拾光而行